Discriminare si iertare

Ne continuam viata noastra, cu frumusetea rutinei care ne inconjoara. Programul meu de lucru este mai scurt, asa ca David sta fara mine doar cand merge la gradi. Eu il duc, eu il iau, ne jucam tot timpul, vorbim, suntem fericiti. Tati se implica foarte mult in recuperarea lui David, gaseste si el solutii sa iesim din anumite situatii (pleaca mami la serviciu si david e acasa o zi. cum pleaca mami si David ramane acasa? Cu tati!). Pot spune ca suntem fericiti. Noi trei cu lumea noastra buna pe care o construim in casuta noastra, in oamenii care ne sunt aproape, cu cei care ne inteleg, ne iubesc, ne ajuta. Noi trei si restul lumii!

Intr-o zi merg sa-l iau pe David de la gradi si vad ca un coleg de grupa il imbrancea. Era prima data cand cineva manifesta un act de violenta asupra fiului meu, el nu stie nici macar ce e trasul de maneca, "na/na" la fundulet. Pentru David violenta fizica, verbala, de orice fel nu exista i nici nu avem chef sa invete la 4 ani de la un pusti de la gradi. In fine, copilul respectiv nu avea nicio vina, dar doamna era cea care ar fi trebuit sa ia atitudine. Am vorbit cu "agresorul" Andrei ca si cum vorbeam cu educatoarea spunandu-i ca nu trebuie sa-si faca singur dreptate, ca David este exclus sa fi facut ceva care sa-l supere, ca daca are o problema sa se adreseze doamnei.

Ea a sarit repede sa se scuze ca n-a fost atenta o clipa si asa a aparut incidentul. Am trecut cu greu peste momentul acesta, foarte greu. N-au trecut nici doua zile si observ ca la panou erau expuse lucrarile tututror copiilor din grupa, numai a lui David nu. Eu le creasem fisele acelea, am obiceiul sa le ajut pe doamne cu fise.
-Fisa lui david nu e la panoul.
-Nu, nu am pus-o
-De ce?
-Era urata, niste mazgaleli, n-a facut nimic ca lumea. daca tineti neaparat o pun, e prin dulap.
Am simtit ca-mi fuge panantul de sub picioare....m-am infuriat brusc.
-Nu mai mare niciun rost acum, e cam tarziu, imi pare rau ca asta e parerea dumneavoastra despre fiul meu dupa 3 luni de lucru.
-sa stii ca nu face nimic bun la gradi...
-Doamna, de cand ati venit in grupa asta v-am spus ca nu e la nivelul colegilor sai. sunt constienta de nivelul copilului meu, dar asta nu inseamna ca nu lupt in continuare pentru recuperarea lui.
-Trebuie lucrat si acasa cu el, nu toata munca la gradinita.
Am plecat trantind usa.Cum isi permite? Chair asa cum isi permite ea, sa-si bata joc de munca, iubirea, rabdarea,asteptarea, sufletul si speranta unor oameni. Cine-i da dreptul???

A doaua zi am mers la director (o doamna extrem de intelegatoare si toleranta cu noi) am cerut trasferul la alta grupa si mi l-a dat instant, numai ca pustiul meu a spun NU, ea a decis sa ramana cu doamna lui. Noroc ca era doamna Ioana in urmatoarele 5 zile. Dansa nu mai stia cum sa laude progresele lui David si cooperarea cu ea si a insistat sa ramanem...
am ramas. Joia trecuta s-a intors doamna Luminita. I-am spus sa avem o relatie normala si sa-si rezivuiasca atitudinea fata de David si sa faca ceea ce meseria ii impune. Mi-a dat impresia ca pricepe.
Eu acord oamenilor in general a doua sansa, cred ca pot invata din greselile lor.
Dar pe a treia nu. Nu cand e vorba de fiul meu. Cel mai fericit si iubit copil din lume.

A venit Claudia

David este în vacanţa intertrimestrială. Marţi mi-am luat eu o zi de concediu, în rest a stat cu tata şi cu "mamaie Acheta". Ieri a venit Claudia, singura terapeuta din vechea gardă, ca să zic aşa cu care ne vedem din când în când.
Când a vazut-o întâi a vociferat " Nu vine Audia!, unde e mami?..." am plecat cu greu de dimineaţă, mi se rupea sufletul de el să văd cât suferă că rămâne fără mine...
Până la urmă a acceptat-o şi chiar s-au distrat ziua întreagă.
Cert e că seara, Claudia ne-a spus că, deşi a trecut doar o lună şi jumătate de când n-a mai stat cu el progresele sale sunt vizibile, pronunţă mult mai bine cuvintele şi şi-a îmbăgăţit vocabularul. este spontan, plin de energie (să-l vedeţi cum aleargă cu tricicleta pe stradă!!!!) şi cognitiv-comportamental este mult mai bine!
Ne-am bucurat foarte mult. Am convenit cu ea să vină odată pe lună ca la un fel de evaluare. Mi-e tare dragă, e un copil bun Claudia şi cred că va fi într-o zi un terapeut pe cinste!
Ce-a mai facut David între timp...
- Are acasă "piamiu", de fapt un sintetizator grozav şi se distrază impovizând!
-Marţi a făcut o pictură abstractă, dar foarte interesantă pe care i-am expus-o în foişor.
-Într-o seară ne întorceam cu maşina acasă şi cânta o piesă românească al radio. Am început să cânt şi eu, dar fiu meu mi-a spus clar " Nu câtă mami, câtă fata!". a fost atât de drăguţ....

Şi încă ceva: încercaţi PURE DHA, este un produs grozav, care chiar ajută, este un neurotrofic ok.

pianul

Am observat in ultimele luni ca David reactiona in mod evident la vederea unui pian sau la sunetele emise de acest instrument muzical. Ieri am fost la gradi (as vrea ca toti sa aveti norocul unei gradinite pline de intelegere ca a noastra!) l-am scos de la dansuri (nu participa cu placere la ore de aerobic) si am cerut sa incerce pianul. Joia era ziua de pian. Doamna director a chemat profesoara, am facut cererea de inscriere si am cerut permisiunea de a-l insoti la prima lui lectie.
David, cand face o activitate noua are nevoie de validarea mea daca lucrul acela e bun, corect se uita-n ochii mei sa caute ok-ul pentru ceea ce sace. Stiam ca trebuie sa fiu la prima ora. L-am asezat pe scaunelui din fata orgii (pianul este de fapt o orga) si doamna a disparut. si bine a facut.
David, canta , mami la pian! Am atins cu degetele mele claviatura. A atins si el. Degetelele acelea mici erau parca nerabdatoare sa descopere sunetele ca pe ceva indelung asteptat. Le misca atat de firesc de la un capat la celalat, de parca de luni bune face asta.
L-am privit. Era relaxat, incantat. Din cand in cand imi cauta privirea sa-i spun ca face bine, ca poate continua.
Apoi mi-a spus si el: Taten câtă a piamiu!
Da mami, bravo, cânţi foarte frumos!
Seara am vorbit la telefon cu bunicile lui şi le-a spus singur că el cântă.

Si voiam sa va mai spun un secret. incă de cand eram insarcinata imi doream un singur lucru: copilul meu sa fie fericit. Nu ilustru, nu genial, nu cu coronita la scoala, pur si simplu fericit. Asa este David in momentul de fata, cel putin cat noi doi suntem impreuna FERICIT!!!! Rade, vorbeste tare, ne luam in brate, ne pupam, alergam pe strada cu bicicleta, gatim amandoi, facem curat. L-am facut sa descopere lumea si mai ales L-AM INVATAT SA IUBEASCA. SA AIBA BUCURIA DE A TRAI.
Poate ca nu va fi premiant, poate ca nu va merge la facultate, dar va fi un ins atat de fericit, incat zambetului lui va fi in stare sa faca lumea asta mai buna.
De la 1 noiembrie mi-am scurtat si orele de lucru la serviciu. Vom avea si mai mult timp sa traim intens clipele noastre. Va repet si am sa repet pana veti intelege: nu ABA vindeca autismul, ci iubirea, implicarea totala a mamei.
Invata-ti copilul sa rada, sa iubeasca, sa aiba incredere in tine si apoi, zi de zi arata-i lumea si vei reusi!

Adevar graiesc copii

Azi am sa scriu putin din lipsa de timp

Vreau sa va povestesc ce s-a intamplat ieri. S-a dus Florin sa-l ia de la gradinita si o fetita l-a tras de mana:

- Tata lu david?...vreau sa-ti spun ceva.

-Spune!

- Sa stii ca David a invatat sa vorbeasca!

A fost cel mai frumos compliment auzit vreodata e el, de mine. A fost ca si cand micuta aceea ne-ar fi dat un premiu pentru „intraga activitate“. A fost cevaul pe care-l asteptam de mult.

A fost...

si inca ceva

L-a picat ploaia zilele trecute si a cocluzionat APA E UDA!!!!

Cea mai draguta concluzie a sa.

In trecut si in prezent

David si-a uitat ieri la gradi noul sau joc cu labirint. Il indragise foarte mult, dar fiind prea ocupat sa-si manance negresa la plecarea de la gradi nu l-a mai luat. Ajuns acasa mi-l tot cerea :unde e ocu bia (unde e jocul cu binla). La gradi, i-am spus. iar el A, da, e a ghidi, dute ia! Mami, dar e tarziu, nu mai putem merge la gradi, il luam maine dimineata.
Azi, cum s-a trezit s-a uitat fix la mine, a zambit si mi-a zis Dute a ghide, ocu bia! Vai, mama, n-ai uitat unde e jocul, hai sa ne imbracam si sa mergem. Uite un motiv sa mergem cu drag la gradi.
Spun asta, deoarece el inca mai plange dimineata cand ii las in sala de grupa, dar doamnele imi spun ca-n scurt timp isi revine si-si vede de joaca si de activitati.
Nu mai doarme de pranz la gradi, rade, vorbeste, face tot felul de giumbuslucuri. M-am bucurat nespus cand o doamna ingrijitoare mi-a declarat ca "David e mult mai obraznic decat anul trecut!", adica indraznet, vorbaret, PREZENT.
A invatat ca-l cheama si Mihalcea, pentru ca mai sunt inca 2 David in grupa si, cand se face prezenta el trebuie sa raspunda afirmativ la numele intreg. E o gradinita grozava una peste alta. 192, Pisicile Aristocrate. Aici am avut noroc. O parte din doza de noroc care intearca sa ia locul "ghinionului" initial.
Revenind acum la drumul progresului...
Primul cuvant asociat clar de un obiect a fost coco; care insemna tot aerul conditionat. Totul s-a bazat pe multa rabdare si repetare. Daca vrei sa faci un copil autist sa vorbesca trebuie sa pornesti de la lucrurile care-i plac, care-l intereseaza in mod evident, nu de la ce ar trebui sa stie. Nu e musai sa spuna mama sau tata, va invata in timp sa va iubeasca si apoi sa va denumeasca. Autismul nu inseamna lipsa sentimentelor, dimpotriva, iubirea lor este mult mai intesa, dar nu incep cu persoanele, ci cu lucrurile.
Asa a invatat si primele verbe, tot pornind de la aer. Aveam ventilator in bucatarie. Pentru David era tot una, apasam butonul si spuneam porneste apoi il stingeam.
-vrei sa se invarta? Da?
-....
-Spune da!
-...
Intr-o zi a spus da. Primul pas era gata.
-Vrei sa se invarta?
-da!
-spune invarte!
-da!
_apasand pe buton Uite aerul de invarte. uita-te la mine. in-var-te!
-ta-te-te (asa a putut el sa spuna)
-Ok!
Tot folosindu-ma de aer l-am invatat si oprit si portit.
In literatura de specialitate se spune ca inchisul si deschisul usilor, aprinsul si stinsul becurilor sunt semne clare de autism. Asa, si? Foloseste-te de ele, pentru a-l invata pe copil lucruri. Il spuneam aprinde becul, stinge becul. Si-i zambeam ca a reusit si-l laudam si ma bucuram sincer ca poate. Copilul SIMTE daca ceea-i spui corespunde cu ceea ce ai in suflet. De aceea mama e mai importanta decat terapeutul ABA. Bravo de mama, chiar inseamna bravo!
Sii care e primul semn ca va fi ok copilul si ca va incepe sa acumuleze cunostinte?
ATUNCI CAND INCEPE SA IMITE. Primul exercitiu de imitatie pe care l-am facut cu David a fost sa lovim cu o lingura de lemn in fundul unei oale. Eu de cateva ori, el de cateva ori, eu cu oala mea, el cu a lui. Pe langa imitare, atentia lui invata sa se focuseze.
Daca-l faci sa te imite in actiuni, sa-ti raspunda la comenzi simple (da-mi cana, telefonul etc) atunci esti pe drumul cel bun!

Folosirea timpului trecut

Ieri David a mai facut ceva surprinzator. Mi-a povestit din propie initiativa 3 experiente noi folosind pentru prima oara timpul trecut:

- POŞT TATI A PAPAII (am fost cu tati la copii)

-poşt mami a ghidi (am fost cu mami la gradi)

-acut nani a ghidi (am facut nani la gradi)

A fost uluitor de-a dreptul! Chiar ma gandeam zilele trecute cum il voi putea face sa nu mai fie totul in prezent si sa-si poata povesti aminitirile folosind un timp verbal cat de cat corect. Si, ca de fiecare data a fost repetitia zilnica a unei actiuni pe care vrea sa si-o insuseasca.

Ma intreba Oana la postarea trecuta cum vine treaba cu instinctul amtern si cum am facut noi progrese fara terapeuti. Metoda e simpla, dar...anevoioasa!

Cand David facea ABA la inceput eram incantata. Intrau si ieseau oameni competenti, se scriau pagini in dosarele de lucru, se faceau sedinte. Mi se parea o treaba importanta. (ca o paranteza Claudia, una dintre terapeute e prietena noastra si acum, pentru ca David o place si e chiar deosebita). Pana-ntr-o zi cand am realizat ca aceasta metoda nu este potrivita pentru fiul meu si, poate si pentru alti copii. De ce? pentru ca totul se desfasoara in aceeasi incapere la masuta, iar copilul cu greu poate generaliza notiunile invatate (mecanic) in restul casei, in vizita, in parc.

ABA il facea pe David sa sa inchisa si mai mult in el. Oricat de dragute ar fi fot terapeutele, se ascundea in alta camera cand veneau, pentru ca stia ce urmeaza. veti spune oare ca ABA este un sistem structurat, care, cu pasi mici il invata pe copil notiunile importante. Si da si nu. Dar, atunci cand ai un copil normal cum il inveti toate cele? Zi de zi, oferindu-i contexte necesare invatarii.

Asa am pornit cu David, invatandu-l sa traiasca normal, in familie si sa incerce sa se adapteze la situatiile care sunt specifice varstei lui.

Ritualul este foarte important, actiunile de dimineata, drumul pana la gradi, repepe pe drum. De exemplu David a fost intotdeauna fascinat de aerele conditionate si, intr-o zi unul nu se invartea si i-am spus "daca vrei sa sa invarte SUFLA spre el si i-am aratat de cateva ori cum sa faca asta. Am avut noroc, cineva i-a dat drumul si a inceput sa se invarta (MULTUMESC, cineva!) David a facut legatura cu suflatul meu si de atunci face asta. Asa am rezolvat si problema unui exercitiu primar de logopedie: suflatul.

-I-am explicat de fiecare data ce fac, fara a-i cere ceva in scumb. "Uite, mami scoate un morcov din frigider. Unde e? (e bine sa creezi putin suspans) A!!! Uite-l\! Uite morcovul! Mmmm, ce bine arata!.

-Era reticent la cereale cu lapte. Imi puneam eu in farfurie si mancam cu pofta si-i spuneam "Mami papa cereale cu lapte. Mmmm, ce bun e! Vrei si tu? N-a vrut saptamani in sir pana cand intr-o zi cand isi manca cerealele simple cu a luat cutia ce lapte si a facut gestul sa toarne in farfurie. L-am intrebat "vrei?" iar el mi-a sus "vei". si asa a papat David cereale cu lapte.

Voi mai scrie despre exercitiile de invatare a notiunilor...

\Cat priveste prejudecatile celor din jur despre copii cu nevoie speciale.... Sincer nu prea mi-a pasat. Uneori m fost chiar persiflanta cu cei bin jur daca exagerau. "Vai dar are 3 ani si nu vorbeste!" "Sincer, doamna nu e problema dumneavoastra". "Asa e unii vorbesc mai tarziu, asa sunt baietii!". PANA AICI! asta e replica pe care o urasc cel mai tare. N-a stat nicio persoana "binevoitoare" pe la usile de neuropsihiatrie ca sa i se scrie autism pe o foaie fara prea multe evaluari, n-a spus nimeci de mii de ori "mama" ca sa aiba abia la 2 ani si 10 luni acest cuvant. Cine n-a trait toate astea n-are dreptul sa judece sau sa emita vreo parere deste un parinte cu copil cu probleme! Asa ca, de ce mi-ar pasa de parerea lor?.... De a voastra, in schimb in pasa, caci numai voi stiti despre ce vorbesc.

Am revenit....

A trecut jumatate de an de cand am luat decizia de a nu mai scrie. Acum a revenit, n-am putut sta prea mult deoparte. Stiu ca sunt multi parinti care inca se mai intreaba unde au gresit si ce este de facut pe mai departe. Am si eu in prejma o astfel de cunostinta. Isi canalizaza energia pe pe nu poate face copilul ei si pe greselile celor din jur.
Eu am facut prea putin timp treaba asta, apoi mi-am luat inima in dinti si am plecat la un nou drum, pe care specialistii l-au numi „dupa ureche“, dar mie imi place sa-l numesc „dupa instinctul matern“.

Autismul oameni buni nu este o boala in sine, ci un simptom al unei afectiuni neurologie ori genetice. Pornind de la asta am mai inceput o serie de investigatii pentru a elimina ipotezele care-mi invadasera mintea:
-boli neurodegenerative
-anemia care poate induce retard mental
-diabetul
-i-am verificat toate valorile sangelui, urinei etc
totul normal.
la inceputul lui septembrie am facut si testul de auz, la Grigore Alexandresu. Este gratis daca aduci toate hartiile cerute, dar traumatizant si pentru copil si pentru mama, deoarece se face cu anestezie generala. Credeam intr-un final ca nu aude bine (desi prinde orice soapta!) si de aceea nu ar vorbi corect... Negativ din nou.
Pe 5 octombrie am programare la un neurolog de mare recunoastere si spre sa-i recomande un RMN, pentru a scapa si de obsesia leziunilor pe creier. (intr-adevar, ma uit cam mult la dr House in ultimul timp!)

Pe 14 septembrie a fost ziua Mokului. Am dat o petrecere pe cinste la noi la curte, i-am invitat pe toti copii de pe strada (de pe 13 mai ne-am mutat la noi la curte). Cu exceptia unor momente, nu-ti dadeai seama ca intre copilul meu este diferit cu ceva fata de ei. Oricum de cand locuim aici foarte multe lucruri s-au schimbat. In bine. Noi suntem mai relaxati, David este muuuult mai deschis catre lume.

Vai ce multe am de spus... David vrea a trada, adica la strada, a invatat sa mearga cu tricicleta, intra in curte la vecinul nostru Marin si-i cere bicicletele nepotilor, socializeaza cu oricine, vorbeste cu caini prin gard, chiar a invatat sa ne mai si traga pe sfoara, la sfarsitul anului scolar a spus cu doaman lui prima poezei Ursul cafeniu, l-a adus pe cocosul Sande al Bucuresti pe post de pet.
E inca in urma, dar cu mult inainte fata de asta primavara.
Am incercat sa-l lasam la tara cateva zile (e topit dupa tot ce inseaman tara), cu toate ca nu prea putem trai fara el. Toata noaptea n-a inchis un ochi strigand in continuu „mami, maaaamiii, vino la mine acu, acu.“ Maica-mea, cu toate ca si-l dorea din tot sufletul ne-a spus adevarul si a doua seara ne-am dus si l-a adus acasa. E dependent emotional de mine, dar inca nu mi-am propus sa corectez acest aspet. Si poate ca-n acest moment as face o mare greseala, mai ales ca prin iubirea mea am reusit sa-l scot din lumea autismului.
Sunt curioasa daca l-ar vendea un nou expert acum ce diagnostic i-ar pune...
Promit sa povestesc pe indelete despre progresele lui. As vrea sa stiu cum mai sunt si copii vostri.
Cu bine,