joi, 25 iunie 2009

Primele cuvinte

La inceput n-a fost cuvantul, cum spune Cartea Sfanta, ci a fost silaba. ma, ta, nu, mi. Silaba a fost maestru de ceremonii multe luni. Poate prea multe. Apoi David a raspuns la intrebarea „Vrei ceai?“ cu da. Si la „Vrei afara?“. „Facem baie“. In parc, insa, cand am vrut sa plecam, i-am spus: „mergem acasa?“ Raspunsul lui a fost de-a dreptul surrpinzator „Nu. nu. nuuuuuuu“

Deja cunostea negatia si afirmatia. Le testam in fiecare zi cu diverse situatii, pentru a intelege cum sa distinga binele de rau, utilul de nefolositor, gustul bun de cel neplacut.
De la gradi mi-au spus acum 5 saptamani ca o fetita din grupa lui David plangea. El s-a dus la ea si ar fi intrebat-o ce-ai patit? vestea a facut inconjurul gradinitei, a familiei si prietenilor mei. De atunci n-a mai zis nimic memorabil la gradi.

Intre timp cu mine si sotul meu evolutia e una, cu fetele de la terapia alta.
Cu noi a invatat sa spune uite si sa arate cu degetul. Mai nou are si un cuvant inventat de el: coco. N-ai sa ghicesti niciodata ce inseamna! Ei bine este aerul conditionat pe care-l admira de ceva timp peste tot pe strada. Plimbandu-ma cu el prin parcul de la Unirea, unde pe timp de vara functioneaza fantaine arteziene ii tot spuneam apa, apa. O zi, doua, noua. In a zecea mergeam noi agale, dar fantanile nu mai aveau apa. David m-a luat de mana si mi-a spus clar: uite apa nu. Ce propozitie frumoasa, ce glas divin, ce minune mi s-a intamplat mie. Noua.
De atunci de cate ori mergem acolo, baiatul imi spune apa, uite apa si eu il aplaud, si el se bucura nespus ca-i place sa fie apreciat. Tractorul se numeste taco, iar tramvaiul are o denumire asemenatoare.

Cu terapeutele e mult mai elevat: Claudiei i-a spus intr-o zi Codia. nu mege piesa, vau meg pe hol. Ioanei i-a reptat si ei cateva cuvinte veau tica (ADICA VREAU STICLA).
Si raspunde bine la programe, e atent, curios. Si stii de ce? ca am crezut in el, i-am spus de sute de ori acelasi cuvant, intrebare, expresie, l-am iubit nespus si l-am apreciat in fiecare zi, pentru fiecare realizare.
Pasii sunt mici, dar sunt.

marți, 16 iunie 2009

ABA vs TRD

Prima data cand am citit despre ABA mi s-a parut cel mai nepotrivt lucru pe care l-as putea alege pentru fiul meu. Eu nu vreau sa-l dresez, sa bata din palme pentru un pufulete, sa bea o gura de suc cand cineva ii spune „bea David“. O vreme am lasat deoparte orice literatura despre acest sistem de lucru. Apoi am fost cu baiatul meu la Centrul Sf. Mihail, undeva in Bucurestii Noi, la scoala de surzi, unde, la etajul 2 existau doua sali pe care scria explicit Gradinita ABA 1 si Gradinita ABA 2. Intram si acolo erau 5 copii cu varste diferite, cu probleme diferite, cu terapeuti diferiti care lucrau oarecum blazati si resemnati activitati care se vedea clar ca sunt deja masterate.

O duduie simpatica imi spune calm acum il lasam pe David aici in observare si noi mergem in alta camera sa discutam. Ce sa facem? Si mai exact ce sa faca el printre atata lumea pe care nu are cum s-o inteleaga? Cum as putea sa-mi las intr-un asemenea loc sufletelul meu in fiecare dimineata? NU, ABA nu e pentru noi si nu intelegeam de ce altii au primit-o in viata lor. Evaluarea trebuia sa dureze 3 zile, dar noi ne-am lamurit din 30 de minute. Chiar daca asta ar fi ultima solutie eu tot n-as imbratisa-o. Oricum nu sunt locuri, decat peste cateva luni si apoi se face evaluarea dosarelor, a parintilor. A parintilor? A buzunarelor lor? A functiilor lor? A ce, dragi terapeuti cu suflet mare?

ABA reusise sa iasa inca odaca din planurile noastre de viitor. Eu voiam niste OAMENI care sa lucreze cu fiul meu si s-o faca cu drag si lui sa-i placa si el sa lucreze de dragul lor. Nimeni nu credea ca am sa gasesc, nici chiar eu. Dar, printr-un fericit complex de imprejurari am gasit ceea ce cautam-oameni cu suflet:Dana, Claudia, Ioana. Ele au creat TRD, adica Terapia de Recuperare a lui David. Cu programe, dosare, materiale didactice, cu note si procente, cu seriozitate, dar cu zambet, cu dragoste, cu entuziasm si cu multa sinceritate. Copilul meu isi iubeste terapeutii, nu face la comanda, si, chiar daca papa pufuleti, ii primeste ca recompensa.

Nu stiu altii cum sunt, dar eu cred ca iubirea este cheia, este cea mai buna solutie si ea nu se cumpara, nu se cauta prin centrele de recuperare, iti iese in cale pur si simplu, daca esti norocos.
Eu am fost pentru ca am crezut in ea, am asteptat-o si am stiut ce sa aleg pentru copilul meu.

luni, 15 iunie 2009

curs timisoara

ASOCIATIA PENTRU INTERVENTIE PERAPEUTICA IN AUTISM
in parteneriat cu
CABINETUL INDIVIDUAL DE PSIHOLOGIE PORA LOREDANA - RAMONA
organizeaza cursuri cu tema:


TEHNICI DE TERAPIE COMPORTAMENTALA APLICATA LA COPILUL CU AUTISM
primul curs va fi sustinut in 27 - 28 iunie 2009, Timisoara


Tematica cursului:

Caracteristicile copilului cu tulburari din spectrul autist

Terapia comportamentala ABA
- principii de terapie
- discrete trial (cerinta – comportament – consecinta), prompt, recompense
- ABC (antecedent – comportament – consecinta). Modificarea comportamentala.

Alcatuirea planului de interventie – alegerea programelor

Dezvoltarea abilitatilor cognitive.

Alcatuirea programelor de autoservire (masa, toaleta, imbracat, spalat etc).

Joc si socializare.

Dezvoltarea limbajului receptiv – intelegerea instructiunilor, recunoasterea obiectelor, actiunilor, persoanelor, emotiilor, mediului inconjurator.

Dezvoltarea limbajului expresiv: verbal, gestual, prin imagini.

PECS (Picture Exchange Communication System) – comunicarea cu ajutorul imaginilor
Fazele PECS:
1. etapa I. schimbul de imagini
2. etapa II. dezvoltarea spontaneitatii
3. etapa III. discriminarea imaginilor
4. etapa IV. structura propozitiilor
5. etapa V. raspunde la intrebarea “Ce doresti?”
6. etapa IV. dezvoltarea limbajului “Eu vreau…”Eu vad…”, “Am ceva”
Relatia PECS – ABA, PECS – limbaj verbal si comunicare

Gesturi in comunicare

Limbajul verbal: Imitarea verbala, promovarea limbajului, limbajul functional.


Trainer: psih Daniela Martinescu, specializare in terapia si recuperarea copiilor cu autism
Consultant Analiza Comportamentala Aplicata (ABA).

Informatii si inscrieri: Ramona Pora - ramona.pora@hr-professional.ro, tel: 0724.526.364 sau terapie_in_autism@yahoo.com
Se acorda diploma de participare. Nu se acorda credite.

vineri, 5 iunie 2009

Psihologia parintelui autist

Uneori ma intreb cine e mai autist: eu sau David? De cand il am, m-a durut ce l-a durut pe el, am facut febra in acelasi timp, am avut aceleasi vanatai din parc, ne-a placut acelasi lapte. Si, intr-o zi, am devenit amandoi autisti. Ne-am construit fara sa vrem o lume a noastra si am inceput sa prezentam simptomele clare: nu ne-am mai uitat in ochii nimanui, n-am mai raspuns la nume, ne-am jucat unul cu altul, ne-am trezit la aceeasi ora, asa, ca sa facem in ciuda tuturor stereotipiilor.

Si de ce ar trebui sa ne uitam la cei din jur, ca sa le vedem fetele cand ne intreaba de ce nu vorbim? De ce sa raspundem la nume? Noua nu ne place numele cu care soarta ne botezat: autism david, autism geo. Si de ce sa facem lucrurile pe care toti ceilalti le fac? Poate ca nu ne place ce avem in jur si tocmai de aceea facem ce ne place. La infinit. Si vorbim. O da, ce mult vorbim noi doi, prin ganduri, prin gesturi, prin plans. Ma intelege si-l inteleg. Intuitia este limba noastra materna. Ne e bine asa.

O singura zi m-am intrebat de ce eu, de ce copilul meu. Apoi am inteles: pentru ca eu POT, sa port acest nume, acest hram si mai ales, intr-o zi voi putea sa divortez de tot. Altii nu pot, sunt prea slabi, cedeaza si nu reusesc. Eu POT sa-l fac pe David sa vada lumea, s-o auda, s-o iubeasca. Cel mai mare dar pe care-l poate face o mama copilului sau este sa-l invete sa iubeasca viata. N-o lua ca pe un bla bla, nu poti face lucrul asta stand pe banca in parc, ori ajungand tarziu acasa. Trebuie sa razi in fiecare zi, sa iubesti, sa te bucuri, sa daruiesti, sa-i arati ca e un miracol tot ceea ce i se intampla.

Eu nu mai sunt eu. M-am dat lui cu desavarsire, dar l-am rugat sa ma returneze mine in clipa in care imi va putea spune pe nume uitandu-se in ochii mei. A inteles, dar poate ca-i place asa-se are pe sine ma are si pe mine. Trebuie sa trec la pasul doi sa-i placa sa fim IMPREUNA nu unul si aceeasi fiinta. Va fi greu sa invete ca are 10 degete la maini, nu 20, ca vorbele trebuie sa-si faca loc in gurita sa, ca intr-o zi va trebui sa planga singur si eu doar il voi mangaia.

Cum voi face asta? La fel ca si pana acum: prin iubire fara margini, printr-o intelegere impinsa la limita, printr-o rabdare dumnezeiasca, pentru ca el merita, pentru ca el e minunat, pentru ca fara el nici eu n-as mai putea redeveni eu si am ramane agatati de taramul asta absurd. Si ar fi pacat....

marți, 2 iunie 2009

Evaluaza singur autismul copilului

Cam dupa varsta de un an si jumatate pot aparea primele semne. Ai citit multe despre asta, cu siguranta. Nu are rost sa ti le enumar pe toate, dar iata-le pe cele mai importante: nu are contact vizual (se uita prin tine sau pur si simplu nu te priveste), are fixatii pentru anumite obiecte si activitati, nu raspunde la nume (nici macar cu o privire), are una sau mai multe activitati stereotipe pe care le face cu placere in cea mai mare parte a timpului, NU VORBESTE.
Daca ai observat la copilul tau cel putin trei din aceste semne mergi la un neuropsihiatru specializat in evaluarea autismului.

Daca, din nefericire timpul a trecut pe langa voi si copilul tau are peste 2 ani, iata mai jos un link cu testul Portige pe care-l poti face singura la inceput, dar si dupa o perioada de lucru cu cel mic pentru a vedea progresele. Important e sa raspunzi la intrebari pana la sfarsit, chiar daca nu se mai incadreaza la varsta respectiva, pentru a putea evaluarea la final.
Iata linkul http://autism.gamara.ro/portage/index.php

Semnele lui David:
-lipsa limbajului verbal si nonverbal
-neintelegerea comenzilor simple: da-mi cana, unde e tata? etc
-nu raspundea la nume (acum raspunde)
-nu avea contact vizual (acum are)
-lipsa de interes pentru copii si alti adulti in afara de mama
-plimbatul pe lateral al masinutelor
-aprinsul si stinsul luminilor
-inchisul si deschisul usilor
-nu arata cu degetul
-pana la 2 ani se trezea de cateva ori pe noapte

Daca si copilul tau are astfel de semne NU STA, chiar daca e o alarma falsa. Mergi la un specialist, dar ai grija cum il alegi. despre asta, insa, intr-un alt articol!

luni, 1 iunie 2009

De ce doare autismul

La inceput ti s-a parut, apoi cineva ti-a confirmat frica, apoi un specialist ti-a dat un diagnostic. Intreaga familie ti-a spus ca te inseli. Insa din prima zi autismul a inceput sa faca parte din tine. Te trezeai cu el la micul dejun, te plimbai pe acelasi scaun in tramvai, iti dadea peste mana cand iti mangaiai copilul. Autismul doare pentru ca frange aripile viitorului. Doare pentru ca nu te mai lasa sa visezi. Autismul doare si orice mama o stie prea bine.

Copiii de doi ani pun intrebari, canta, danseaza, se cearta in parc cu alti micuti pentru o lopatica de plastic. Al meu numara pietricele si le arunca haotic spre gard. Il strig pe nume, dar el nu vrea sa ma auda. E departe, pe taramul care i-a furat, fara sa-i intrebe pe cei care le-au dat viata, zambetul, iubirea, cuvintele.
Nu e drept, dar asa e. Nu te mai intreba de ce tocmai tu, pentru ca pierzi un timp pretios. Timpul in care ai putea sa recuperezi bucatica cu bucatica micutul tau. Asa ca ingroapa-ti durerea care risca sa te ingroape pe tine si deschide ochii. In Romania se spun prea multe despre autism si nu se face nimic. Nimeni nu-ti ofera suport si ar trebui sa-ti iei gandul de la asta o perioada.

Specialistii adevarati sunt putini si aceia sunt scoliti afara, pe austistii altora. Ai nostri nu pot avea nici macar privilegiul de a fi cobai. Penibil. In fine, David, fiul meu are acum 2 ani si 8 luni, face ABA de o luna si primul om care a indraznit sa-i dea un diagnostic am fost chiar eu. Au urmat vizite la diversi neuropsihiatri, psihologi, psihiatri, usi de spitale cu staif, medici la care trebuie sa te duci cu recomandare, sa stai 4 ore la usa lor ca sa simti cat de importanti sunt. Cand de fapt nu-ti spun nimic concert. "S-ar putea sa fie..." "sa nu intram in panica". "are doar 2 ani", "jucati-va mai mult cu el", "exagerati, e baiat va vorbi mai tarziu"....

Cineva mi-a recomandat intr-o buna zi ceva cu adevarat esential: o carte. "creierul social" de Otilia Secara. Am comandat-o, am citit-o si m-am imprietenit intre 2 mailuri cu un neuropsihiatru din Timisoara. Hai acolo, Otilia trebuie sa-l vada pe David! A fost prima care a scris negru pe alb ca David are o "tulburare pervaziva de dezvoltare, fara alta precizare", adica, pe romaneste autism atipic. Si iar a durut. Era oficial. Dar am stiut macar ce trebuie sa fac: sa lupt. Sa folosesc fiecare secunda din viata mea, fiecare energie, gand, putere pentru el, pentru cuvintele ce aveau sa vina din gura lui. Intr-o zi. Am invata sa am rabdare. Niciodata n-am avut. Apoi am cunoscut-o pe Dana Martinescu, femeia cu chip de copil care stie sa intre in mintea copiilor si sa-i faca sa iasa impreuna de acolo. Ea le coordoneaza pe Claudia si Ioana sa faca din David copil. Si mai sunt oameni importanti pe care daca nu i-as fi avut langa mine in diverse momente, n-as fi reusit. Am sa-i enumar, chiar daca voi nu-i stiti, ei se stiu si as vrea sa stie ca eu stiu cat sunt de valorosi. Ordinea nu conteaza, ci sufletul lor: Florin(sotul meu), Adina, familiile noastre, Luminita& Dan Micu, Anda, Ozana, Loreta, Mona, Iza, Violeta Aposteanu, Andreea, Gina Tanasache, Nina Micu, Florin "Maradona", Gradinita Pisicel(Madalina, Veronica, Paula, Geta s.a)

Fara oamenii din jur nu poti merge mai departe, ei te invata sa uiti durerea si uneori un simplu gest, o intrebare, un sfat pot face cat toti banii din lume.Hai sa stam de vorba despre durerea autismului si apoi sa uitam de ea.
Deschide-ti sufletul, plangi, tipa catre cer, dar mergi mai departe....si aici sa vorbim cu sinceritate despre austism...
Geo